90% глухих детей рождается в семьях слышащих родителей.


В большинстве случаев в семье нет истории нарушения слуха и нет знакомых семей, столкнувшихся с подобной ситуацией. В результате родители часто чувствуют себя очень одинокими, и многие начинают искать людей, которые понимают, через что они проходят. В то же время родители обнаруживают, что им приходится выступать в новых, незнакомых им ролях. Они внезапно обнаруживают необходимость стать экспертами в вопросах нарушения слуха, чтобы принимать правильные решения; необходимость добиваться услуг, которые нужны ребенку немедленно и будут нужны в будущем. В начале большинству родителей эти задачи кажутся неподъемными.

Вот несколько советов, помогающих справиться с паникой:

1. выясните все, что сможете;
2. свяжитесь с другими родителями глухих или слабослышащих детей;
3. убедитесь, что вы и ваш ребенок вместе можете быть счастливы и успешны.

Почему это важно?

Для большинства родителей одна из возможностей принятия состоит в том, чтобы выяснить как можно больше о нарушении слуха вашего ребенка, о том, будет ли он слышать и говорить, как нарушение слуха повлияет на образование и социальное развитие малыша . Часто выяснить все это помогает связь с другими родителями.

«Я понятия не имела, где начать искать информацию, чтобы понять, что будет с моим ребёнком с нарушенным слухом... Знакомство с другими родителями буквально спасло мне жизнь. Очень помогла возможность поговорить с теми, кто действительно понимает, через что мы проходим. Это помогло нам успокоиться, найти утешение, пока мы пытались сообразить, что нужно сделать для нашего ребенка.
Еще важнее была возможность увидеть глухих и слабослышащих детей старше нашего сына. Мы увидели, какие они классные, и это помогло нам понять, что с нашим малышом тоже все будет в порядке».

Меня зовут Мария Колокольцева и полтора года назад моему сыну поставили диагноз сенсоневральная тугоухость 4 степени. Не описать в двух словах тот кошмар, через который прошли мы с мужем, узнав о диагнозе своего ребёнка.
Это событие, навсегда разделившее нашу жизнь на До и После. 

Лев родился доношенным малышом, беременность протекала без серьёзных осложнений и аудиологический скриннинг в роддоме был пройден. Однако к году мы стали замечать, что сын не всегда откликается на имя, не реагирует на звуки. К сожалению, сначала мы попали на приём к неквалификацированному специалисту, который на основании неполных обследований сказал, что ребёнок слышит. И к грамотному специалисту, который поставил окончательный диагноз, мы попали уже после двух лет. 

Когда я переживала самый острый период горевания, после постановки диагноза, мне очень помогал опыт других мам, прошедших путь, на который мне только предстояло ступить. Я благодарна каждой, кто открыто делился своей историей, отвечал на вопросы, давал информацию и поддержку. Уже тогда я поняла, как много это значит. Какое мощное это сообщество невероятно сильных духом женщин. 

И в тоже время я понимала, как нуждается семья в момент постановки диагноза в грамотно организованной помощи, профессиональной поддержке и сопровождении. И как мало родители получают её в реальности. 

Уже тогда я начала испытывать сильнейшую потребность сделать что-то для семей, которые подобно нам с мужем столкнуться с подобной ситуацией. Я поняла, что мне хочется внести свой вклад. И весь мой предшествующий опыт и знания (у меня юридическое и психологическое образование) могут помочь мне это сделать. Так я стала волонтёром организации, помогающей семьям с детьми с нарушенным слухом "Я тебя слышу"

У вас возникнет множество разных вопросов:

• Действительно ли у моего ребенка нарушен слух?
• Пройдет ли это и станет ли лучше?
• Понадобятся ли ему слуховые аппараты? Где мы возьмем на это деньги?
• Не будут ли над ним смеяться?
• Как потеря слуха повлияет на моего ребенка? На мой брак? На мою семью?

Когда вам сообщают, что у вашего ребенка глухота или тугоухость, естественно испытывать самые разнообразные чувства. Это может быть шок, страх, отрицание, печаль, горе, растерянность, гнев, вина, недоверие, удивление, облегчение.

«Не могу вспомнить ничего, что мне говорили после слова «глухой». Я была потрясена и опустошена»

«Я была в шоке, когда узнала, что у дочери потеря слуха, и чувствовала свою вину»

С новости о том, что у вашего ребенка потеря слуха, часто начинается путь, включающий в себя процесс переживания горя. Справиться с горем, гневом и болью от такого открытия трудно, но необходимо. Важно пережить горе, чтобы вы смогли действовать и принимать решения, необходимые для вашего ребенка. Возможно, вы будете переживать горе иначе, чем другие члены семьи; это очень индивидуальный процесс.

Все реагируют по-разному, и это нормально.

«Когда у моей дочери, наконец, диагностировали нарушение слуха, я почувствовала такое облегчение. Это может странно звучать, но я испытала облегчение, потому что, несмотря на то, что мне говорили ее доктор, и мои друзья, и семья, я знала, что что-то не в порядке. Диагноз наконец дал нам некоторую начальную точку, мы могли начать учиться и пытаться искать следующие шаги»

«Дайте себе время и место для горя. Кое-что потеряно — ваша надежда, что у ребенка будет «нормальный» слух — и это надо оплакать и погоревать. Найдите кого-нибудь (друга, родственника, психотерапевта), кто даст вам говорить, плакать, кричать об этой потере, и не будет судить вас и требовать, чтобы вы двигались дальше. Если вы позволите себе вволю погоревать, вы сможете хорошо продумать, как вам надо перестроиться и наилучшим образом помочь вашему ребенку. А потом поднимайте ребенка своей любовью!»

Большинство родителей описывают принятие как продолжающийся процесс, как нечто, что периодически приходит и уходит. Речь идет не только о принятии самой потери слуха. Речь о принятии того, что изменяется знакомая вам жизнь. Сначала кажется, что изменилось вообще все. Вы знали, как общаться с вашим ребенком, - и вдруг это изменилось. Вы начинаете гадать, как общаться с вашим глухим или слабослышащим ребенком, как его учить, как с ним взаимодействовать. Вы задаетесь вопросом, что может ждать вас в будущем.

Со временем вы осознаете, что потеря слуха — это только одна сторона вашего ребенка. Вы перестанете концентрироваться на этой его стороне и начнете смотреть на потерю слуха как на одно из замечательных качеств, делающих его или ее неповторимым. Вы научитесь принимать своего ребенка в целом, как произошло в истории Дамбо:

Дамбо — маленький слоненок, над которым все издеваются, потому что у него необычные уши. Когда мама пытается защитить его от мучителей, ее объявляют неконтролируемой и изолируют от него. Больше всего людей впечатляет сцена, в которой другие животные держат своих детей в теплых, надежных объятиях, а Дамбо и его мама могут только прикасаться друг к другу через тюремную решетку. И все из-за его ушей.

Хотя Дамбо вымышленный персонаж, мы уверены, что его ситуация реальна. На многих глухих и слабослышащих детей смотрят только с точки зрения их ушей — ушей, которые не работают, которые нужно починить, которые нуждаются в тестировании, в усилении, в обслуживании. Ушей, из-за которых у ребенка низкие баллы по шкалам оценки развития речи. Эта сосредоточенность на ушах, которые надо сделать «нормальными», может мешать обычным теплым, надежным объятиям и создавать нечто вроде тюремной решетки внутри семьи.

К счастью, у истории Дамбо счастливый конец. Вмешивается мышь по имени Тимоти, которая обращает внимание на сильные стороны слоненка и использует их. В результате Дамбо достигает успеха, у него появляется чувство собственной ценности и гордости собой. Дамбо воссоединяется с мамой, и их отношения становятся еще прочнее».

Нет сомнения в том, что появление ребенка с особыми потребностями влияет на семью. Добавляются трудности и радости, которые невозможно вообразить, когда вы впервые слышите слова «У вашего ребенка нарушен слух».

Это новый опыт, который предстоит приобрести всей семье. Вы и ваша семья будете испытывать целый ряд эмоций, которые могут повлиять на вашу связь с ребенком с нарушенным слухом и на отношения с другими людьми.

Вам как родителю придется брать на себя такие роли и добиваться таких прав, о которых вы никогда не думали до того, как узнали диагноз своего ребенка. Возможно, вы начнете по-другому общаться с вашим мужем или женой. Но помните, для того чтобы помочь вашему ребенку, вам нужно быть командой. Затронуты будут и бабушки, дедушки, братья, сестры ребенка, другие родственники и знакомые. Всем им придется привыкнуть к этой новости и понять, что она для них означает.

У бабушек и дедушек есть дополнительные причины для волнения. Они беспокоятся не только о глухом или слабослышащем ребенке, но и о своем сыне/дочери, его/ее супруге, о других внуках. Их могут тревожить мысли о том, что аони должны будут делать для ребенка и семьи, и о будущем ребенка. Помогите бабушкам и дедушкам понять: лучшее, что они могут сделать для нового внука, это поддерживать с ним близость и без предубеждения относиться к его потере слуха. Постарайтесь объяснить, чего вы от них ожидаете. Тогда между вами не возникнет непонимания.

Чувства, которые может испытывать любой из членов семьи:

1. Во время общения со специалистами вам и вашей семье, возможно, придется делиться личной информацией. Некоторым людям это бывает очень неприятно.
2. Вы можете почувствовать себя выставленным на всеобщее обозрение.
3. Вы можете чувствовать себя изолированным, потому что близкие не понимают, что вы испытываете.
4. Необходимость изменить стиль общения в семье под нужды ребенка может пугать. Но процесс его развития и абилитации может оказаться очень увлекательным. В результате вы узнаете много нового и познакомитесь с большим количеством интересных людей.
5. Вы можете чувствовать, как меняются ваши приоритеты и интересы, что вероятно повлияет на ваш круг общения и может частично изменить его.
6. Вам может казаться, что вы не в состоянии справиться. Это не удивительно — так много надо узнать, обдумать, решить, принять. Каждый родитель, столкнувшийся с диагнозом нарушение слуха, проходил через этот этап. 

У большинства детей с нарушенным слухом есть типично развивающиеся братья и сестры. Братья и сестры слишком важны, чтобы их игнорировать, хотя бы по следующим причинам:

- Эти братья и сестры будут всегда присутствовать в жизни члена семьи с нарушенным слухом. Если их обеспечить поддержкой и информацией, они могут лучше заботиться и помогать своему брату/сестре.

- В своей жизни братья и сестры разделяют многие трудности, испытываемые родителями детей с нарушенным слухом, в том числе изоляцию, нужду в информации, вину, беспокойство о будущем... Братья и сестры сталкиваются также с характерными именно для них проблемами, такими как обида, сложности взаимоотношений со сверстниками, чувство неловкости, требование от них успешности.

Не забывайте, что у братьев и сестер есть свои права:

Право на собственную жизнь.
Братья и сёстры играют большую роль в жизни друг друга. Однако всегда следует помнить об их праве на собственную жизнь. 

Признание чувств братьев/сестер.
Братья и сестры, как и родители, испытывают разнообразные эмоции в связи с диагнозом их брата/сестры. Родители и другие члены семьи должны понимать и признавать эти чувства. 

Ожидания успешности типично развивающихся братьев/сестер.
Семья должна ожидать успеха от всех своих детей. Однако некоторые братья/сестры реагируют на нарушение слуха брата/сестры нереалистично высокими ожиданиями собственной успешности; некоторые чувствуют, что они должны каким-то образом скомпенсировать особые потребности своего брата/сестры. Родители могут помочь своим хорошо слышащим детям, ясно обозначив свои ожидания и оказывая им безусловную поддержку.

Ожидайте от типично развивающихся братьев/сестер типичного поведения.
Хотя родителям сложно не вмешиваться, братья и сестры обычно дразнятся, обзываются, спорят и вступают в разные конфликты, даже если у одного из них есть особые потребности. Родителей может возмущать грубое обращение братьев/сестер друг с другом, но эти конфликты часто благотворно влияют на нормальное социальное развитие. 
Если у одного из братьев/сестер есть проблемы со здоровьем или развитием, типичные детские конфликты часто приводят к чувству вины (даже если эти конфликты адаптивно полезны и естественны для развивающихся детей). Когда возникает конфликт, братьям и сестрам обычно говорят: «Оставь его в покое. Ты больше, ты сильнее, ты должен лучше соображать. Ты должен уступить». Однако типично развивающиеся братья/сестры имеют право, как и все дети, иногда плохо себя вести, злиться, ссориться с братом/сестрой.

Чего следует ожидать от члена семьи с особыми потребностями.
Все выиграют, если семья будет рассчитывать на успешное развитие ребенка с нарушенным слухом. Типично развивающиеся братья и сестры будут, когда станут взрослыми, играть важную роль в его жизни. Родители могут помочь братьям/сестрам в этом, если постараются дать ребенку с особыми потребностями навыки, которые позволят ему быть как можно более самостоятельным во взрослой жизни. В том, что касается повседневных дел и личной ответственности, родителям следует, по мере возможности, предъявлять одинаковые требования к типично и нетипично развивающимся детям. Это, во-первых, будет способствовать самостоятельности ребенка с особыми потребностями и, во-вторых, уменьшит недовольство типично развивающихся братьев/сестер тем, что существуют разные правила — одни для них, другие для их брата/сестры.

Право на безопасную среду.
В некоторых случаях дети живут вместе с братом/сестрой, которые агрессивно себя ведут. В других случаях дети пытаются взять на себя гораздо больше ответственности за брата/сестру, чем позволяет их возраст, и в результате все попадают в сложное положение. Братья и сестры заслуживают, чтобы об их безопасности заботились не меньше, чем о безопасности члена семьи с особыми потребностями.

Возможность встретиться с ровесниками в такой же ситуации.
Большинству родителей кажется немыслимым «делать это в одиночестве», воспитывать ребенка с особыми потребностями, не общаясь с другими родителями в похожей ситуации. Братья и сестры, как и родители, хотят знать, что они не одиноки в своих радостях и тревогах.

Возможность получения информации.
В течение всей жизни братья/сестры нуждаются в информации об особых потребностях брата/сестры. Родители обязаны активно снабжать братьев/сестер полезной информацией. 

Беспокойство братьев/сестер о будущем.
Многие братья и сестры в раннем возрасте начинают беспокоиться о том, какие у них будут обязательства по отношению к брату/сестре в будущем. Чтобы успокоить своих типично развивающихся детей, родителям следует обсуждать с ними планы на будущее ребенка с нарушенным слухом, слушать их мнение, рассматривать запасные планы; родители должны помнить, что отношение братьев/сестер к своему участию во взрослой жизни брата/сестры может меняться со временем. Если родители рано дадут понять, что благословляют детей на свободный выбор жизненного пути, их будущее участие в жизни брата/сестры тоже будет не обязанностью, а свободным выбором. Братья и сестры должны иметь право на собственную жизнь — это нужно и им самим, и их братьям/сестрам с особыми потребностями. 

Общение.
Хорошее взаимопонимание между родителями и детьми всегда важно, но особенно оно важно в семьях, где есть ребенок с нарушенным слухом. Общайтесь и слушайте ваших детей!

Время наедине с родителями.
Ребенок должен понимать из поступков и слов родителей, что его любят как личность. Если родителям, при всей занятости, удается выкроить время, чтобы вместе с типично развивающимся ребенком перекусить в кафе или поглазеть на витрины, ребенок понимает, что родители «и ему тоже принадлежат»; к тому же это дает прекрасную возможность поговорить обо всем на свете.

Отмечайте достижения и важные события в жизни каждого ребенка.
Особые потребности одного ребенка не должны омрачать достижения и важные даты другого. Будьте гибкими, находите творческие решения, добивайтесь, чтобы достижения всех членов семьи отмечались.

Помните, что семья – это любовь и уважение к каждому!

В начале жизни мозг младенца очень быстро развивается. Это время часто называют «окном возможностей» для освоения языка. Большинство младенцев получают знания об окружающем мире с помощью ушей, глаз и других органов чувств. Глядя на других людей и слушая их, младенцы узнают, что действия и звуки имеют смысл. Они также учатся выражать свои чувства и желания с помощью жестов и звуков.

Примерно к 12 месяцам большинство детей понимает многое из того, что слышат, и начинает говорить несколько слов.

Дети с потерей слуха сразу нуждаются в специальной помощи, чтобы научиться общаться.

Если дети начинают получать эту помощь до шестимесячного возраста, они часто осваивают язык практически с такой же скоростью, как слышащие дети. Они смогут успешно учиться в школе и стать кем захотят, когда вырастут. Их успех зависит от своевременной помощи членов семьи и специалистов.

Но даже если диагноз поставлен позднее, у ребенка есть шансы на благополучную абилитацию. Главное - это начать оказывать ребенку помощь сразу, как только вы узнали о диагнозе.  Вовлеченность семьи, корректно проведенное слухопротезирование и специальная педагогическая поддержка - необходимые элементы для успешного результата.

Первые шаги: 
Вы — самый важный учитель своего ребенка. Рядом с вами есть специалисты, которые готовы помочь вам приобрести знания о слухе, языке и развитии детей.

Какие специалисты будут работать с вашей семьей?

- Аудиолог (специалист по слуху).

- Сурдопедагог

- Логопед

- ВЫ САМИ!

Специалисты помогут вам общаться с ребенком, а ребенку — учиться слышать и говорить. Все, кто работают с вам и ребенком, будут отвечать на ваши вопросы, решать вместе с вами, что делать дальше, находить необходимую вам помощь, пробовать и выбирать варианты коммуникации.

Коротко о фактах:

- Каждый год в России диагностируют нарушение слуха у 5000 детей.

- Почти все эти дети рождаются у родителей с нормальным слухом.

- В большинстве больниц у новорожденных проверяют слух (делают скрининг слуха).

- Существуют разные типы и степени потери слуха. Младенцам с любым нарушением слуха можно помочь.

- Некоторые дети рождаются с нормальным слухом, но теряют слух позже.